Morir en casa
Cada vez las personas tienden más a morir en el hospital, en las residencias geriátricas o en los centros sociosanitarios, o como mínimo es la sensación que tengo, aunque puede que mi percepción esté un poco condicionada por el hecho de vivir en un entorno urbano. De todos modos, la crisis económica parece que, últimamente, está modificando esta tendencia.
En cualquier caso, cuando se pregunta a las persones sanas dónde desearían morir, hay una gran mayoría que optarían por hacerlo en casa. Es decir, que al final la realidad y el deseo no siempre van de la mano.
En ello pensaba hace algunos días cuando salí de ver la película francesa Un doctor en la campiña, del director Thomas Lilti, protagonizada por François Cluzet y Marianne Denicourt. El largometraje cuenta la historia y la vida profesional del doctor Jean Pierre Werner, un médico de la zona rural del norte de Francia, que debe adaptarse a la llegada de una médico más joven, sin experiencia y recién incorporada a la profesión, Nathalie Delezia.
En el trasfondo de la relación entre ambos protagonistas se entremezclan las historias y vivencias de los vecinos de los pequeños pueblos que reciben las visitas de ambos médicos. Y el caso que me llamó más la atención es el de Monsieur Cluzet, un hombre ya muy mayor, con dificultades respiratorias, que recibe la ayuda constante en casa de una enfermera y las visitas semanales del doctor Werner, que cumple escrupulosamente con el compromiso de mantenerlo en su domicilio hasta el final de sus días.
El ritmo de la historia da un giro en el momento en que la doctora Delezia, a la vista de una crisis aguda respiratoria y siguiendo y analizando los condicionantes clínicos del paciente, decide su ingreso inmediato en el hospital. Días después, el doctor Werner opta, por su cuenta y riesgo, sacar al anciano del hospital para cumplir su palabra: dejar que éste muera en casa y proporcionarle todos los cuidados necesarios.
El doctor de la campiña logra así reunir en el domicilio de Monsieur Cluzet a todo un equipo formado por una trabajadora social, un fisioterapeuta, una cuidadora, una enfermera, la doctora Delezia, y él mismo, que actúa como director de orquesta. Cada uno tiene una responsabilidad, se le asigna un turno y una tarea, para finalmente proporcionar todo el acompañamiento y atención que requiere el anciano.
Las personas que lo desean deberían poder morir en casa, pero para que sea posible el sistema sanitario debe estar preparado con suficientes equipos de enfermeras, médicos, psicólogos y fisioterapeutas que garanticen el acompañamiento y el confort que requiere el paciente. Pero, tristemente, no siempre se cuenta con este apoyo y en el momento final muchas personas se ven obligadas a acabar muriendo en el hospital.
Monsieur Cluzet consigue unir su deseo con la realidad, ya que acaba muriendo en casa con el apoyo de todos los profesionales. ¿Podremos el resto decir lo mismo?
La sonrisa de Bet
Se llamaba Bet y murió el pasado 20 de octubre, fruto de una complicación en el embarazo. Ante la urgencia se le practicó una cesárea y su hijo Martí se salvó, pero no ocurrió lo mismo con ella.
Sus padres, hermanos y su marido intentarán, seguro, transmitir al pequeño Martí quien era su madre, pero está claro que la historia de Bet la forman todos aquellos que la conocieron, algunos más y algunos menos, y que durante sus más de 30 años de vida, estuvieron a su lado.
Para intentar que el pequeño conozca de verdad quien era su madre, ahora su familia, su tribu, tal y como se autodenominan ellos, han montado una iniciativa para pedir a todos aquellos que la conocieron que escriban a través de textos, vídeos, fotos particulares quien era Bet, su sonrisa, algo característico de ella, y cómo se hacía querer. Y para ello han creado una cuenta de correo dónde poder hacer llegar todos los recuerdos.
No conocí a Bet, pero cuando me enteré de la iniciativa me pareció algo hermoso, algo único. Un proyecto auténtico, íntimo y particular de recuperar la memoria de una persona que ya no está entre nosotros. Y de cómo fruto de un episodio desgarrador nació una idea tan bella, que prolongará, seguro que sí, la presencia de algún modo u otro, de quien fue también una de las integrantes de esta pequeña tribu.
En nombre de la familia de Bet Giró, os rogamos que todas las personas que tengáis alguna historia para explicar sobre vuestro vínculo con ella, por más breve que sea, escribid al correo [email protected]. Toda la tribu os lo agradecerá. No dejéis de hacerlo, por favor.
¡Claro que mañana vuelves al trabajo!
Mañana vuelves al trabajo! Esto está clarísimo. ¿Tú que te crees? – me advirtió mi padre cuando le dije que no volvería el día siguiente a mi primera suplencia de fines de semana, entonces como auxiliar enfermero en el Instituto Guttmann de Barcelona. Y a primera hora de la mañana de aquel domingo, mi padre me acompañó hasta la puerta del trabajo para asegurarse de que cumplía con mi obligación.
El primer día en el centro, en el que tuve que hacer cambios posturales, dar de comer y ayudar a los pacientes ingresados, muchos de ellos jóvenes de mi misma edad tetrapléjicos, parapléjicos, de nacimiento o que habían sufrido accidentes de tráfico recientes, me impactó tan dolorosamente que al salir tuve claro que no volvía, que aquello no estaba hecho para mí.
Pero continué en el Instituto Guttmann, supongo que inicialmente obligado por mis padres, a quien seguramente al final les debo haber descubierto mi primera vocación como enfermero. Con los años me convertí en enfermero especialista en geriatría y acabé por ver que lo que más me gustaba era el contacto con personas mayores, en ocasiones dependientes, y acompañar, de esta manera, a uno de los colectivos más frágiles y vulnerables.
Durante aquellos meses hice de todo: cambiar la postura de los ingresados, ayudarles a comer, a hacer sus necesidades, limpiarlos, acompañarlos, escucharles. También aprendí mucho de ellos, de sus experiencias y de sus historias, algunas de ellas muy duras. Y al final, con el tiempo, aquella experiencia se fue desdibujando en mi mente. Guttmann se quedó en mi memoria como mi primera experiencia profesional, pero poco más. Hasta hace una semana.
El pasado martes, con motivo de mi trabajo, me reuní con Jordi, un periodista de una televisión de Terrassa, que me entrevistó hace unos meses para su programa dedicado a las personas mayores. Él es el responsable y también presentador del espacio semanal y utiliza una silla de ruedas eléctrica, que le ayuda a desenvolverse con una sorprendente autonomía.
Al finalizar nuestra reunión, ya no recuerdo en qué momento, me comentó que él había estado ingresado en Guttmann a finales de la década de los años 80. Sorprendentemente su estancia coincidía con mi etapa profesional y, entonces, recordamos juntos nombres de médicos, enfermeras, auxiliares y pacientes con quienes habíamos convivido en aquellos días. Y aunque inicialmente no recordaba su caso, en el camino de vuelta a casa se me fue proyectando en mi mente la imagen de un joven delgado, postrado en la cama.
Nunca llegaré a saber si era exactamente él y si coincidía con aquel recuerdo, pero me impactó encontrarme al cabo de casi 30 años con un paciente que con toda seguridad yo había cuidado como principiante. Pensaba en ello estos días, a raíz también de la participación de una enfermera de Estados Unidos, que aprovechó su candidatura en un concurso de belleza para explicar una experiencia parecida y dar a conocer, de paso, el valor de nuestra profesión.
Porque el primer paciente, la primera persona a quien cuidas y muere, aquellos que al final te hacen descubrir tu vocación y a quienes redescubres un día que han ganado, en parte, su batalla particular, te acaban marcando para siempre.
¿Qué entiendes tú por maltrato a una persona mayor?
“Para mí maltrato es hacer sufrir mucho a una persona mayor”. “Para mí no tener en cuenta su opinión”. “Yo creo que es tratarla como si fuera una niña, creyendo que llegada a una edad, su cerebro es como el de una persona de cuatro años”. “Maltratar a una persona mayor es abandonarla. Algunos familiares lo hacen cuando llega el verano, en ocasiones en los servicios de urgencia de los hospitales”.
Éstas son algunas de las afirmaciones de personas cercanas con los que estos días he hablado sobre el maltrato a personas mayores, a raíz del reciente estudio de la Asociación para la Investigación del Maltrato a las Personas Mayores (EIMA) que indica que un 26% de los encuestados conoce algún caso de maltrato a una persona mayor. La mayoría son abusos psicológicos y económicos.
El estudio, promovido por Grupo Mémora y presentado en el marco de FiraGran, el Salón de las Personas Mayores de Catalunya, se realizó a partir de 423 entrevistas a personas mayores de 18 años de edad del distrito barcelonés de Nou Barris y de la ciudad de L’Hospitalet de Llobregat.
¿Qué es lo más preocupante? Aunque las cifras de percepción no son alarmantes sí que es sorprendente que los casos de malos tratos a personas mayores estén al orden del día. Porque efectivamente, estos abusos no sólo conciernen a agresiones físicas, sino que van mucho más allá. Muchos de los afectados no denuncian ni lo divulgan por vergüenza o miedo puesto que los malos tratos se producen en su entorno más íntimo y próximo.
La crisis económica se ha cebado con muchas familias, que en algunos casos se han visto obligadas a echar mano de las reducidas pensiones de sus mayores, a sacarlos de las residencias geriátricas por no poder pagar las tarifas y a volver con los hijos a casa de los abuelos. Hay mayores que hacen esfuerzos astronómicos para dar de comer a hijos y nietos con sus ingresos económicos y que se han visto obligados a acoger a sus familiares trastocando por completo su vida cotidiana.
Muchos de estos abuelos se han visto obligados a convertirse, de manera perpetúa y obligada, en aquellos abuelos esclavos, que mañana, día y noche están a disposición de sus nietos para cuidar de ellos y cubrir cualquier necesidad, como si se tratara de sus progenitores directos.
¿Son estos episodios una puerta abierta a la posibilidad que se incrementen los casos de abuso? Sinceramente creo que sí.
Pero para mí los abusos no acaban aquí. Las circunstancias económicas y los recortes han obligado a la administración a dar el tijeretazo para reducir al máximo la financiación de ciertos medicamentos y las aportaciones a la Ley de Dependencia, por no hablar de los irrisorios incrementos de las pensiones -3 euros mensuales en el caso de mi madre este 2015-.
¿Cuál es el antídoto a todo ello? Posiblemente la sensibilización y como siempre las bases de la educación, pero para afrontar el actual escenario, una de las grandes medidas de choque es la conciencia individual. ¿Nos gustaría que nos trataran así? Si todos estamos aquí es gracias a nuestros abuelos y a los abuelos de nuestros abuelos.
Vivir con plena conciencia
Hoy es lunes y muy probablemente antes de ir a trabajar, habrás cogido el coche, el tren, el metro o el autobús, todavía medio dormido, y de manera automática te habrás despedido de los tuyos. Probablemente de camino a la oficina habrás saludado a algún vecino y conocido y te habrás preparado mentalmente para iniciar la rutina. Y yo me pregunto: ¿Vivimos de manera consciente?
Sinceramente, creo que muchas veces no. Seguramente la respuesta está dentro de cada uno de nosotros. Hace sólo algunos días, el filósofo Francesc Torralba reflexionaba sobre ello en la conferencia Vivir con plena conciencia que ofreció en Girona, en un ciclo de conferencias y talleres organizados por Grupo Mémora y el Servicio Catalán de la Salud, con un gran éxito de convocatoria.
“Vivir con plena conciencia quiere decir actuar, porque se puede vivir de manera inconsciente, ausente. Lo que hace vivir con plena conciencia, lo que nos activa, es el límite de la muerte. Ante la muerte hay dos tipos de estado de ánimo: la tristeza, que nos puede invadir, o pensar que no podemos malbaratar el tiempo y que hay que vivir la vida intensamente”, decía Torralba.
La verdad es que tal y como aseguraba Torralba, cuando las actividades se hacen conscientemente se hacen de otra manera. Y sino que les pregunten a las familias que acuden a un hospital, a un centro de atención primaria, que deben acudir a un tanatorio o que esperan pacientemente que el maestro del colegio de su hijo les atienda para una entrevista particular.
¿Todos estos profesionales –sean médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, personal funerario, maestros o educadores- que estamos al servicio de las personas, actuamos de manera consciente? ¿Escuchamos, atendemos, acompañamos, de manera activa? ¿O, en demasiadas ocasiones, nos dejamos llevar por la rutina o el tedio?
Actuar con conciencia es hacerlo asumiendo que lo que hacemos tiene consecuencias sobre la vida de otras personas. Recuerdo todavía hoy lo que me dijo un paciente en la etapa final de su vida, refiriéndose a los profesionales de la salud:
“Para vosotros somos uno más. Algunos hasta recordareis mi nombre, pero otros os referiréis a mí como el paciente de la habitación seis o el señor del pasillo. Sois nuestro contacto con una parte del mundo exterior. Cualquier detalle, cualquier palabra, cualquier gesto o mueca nos puede ayudar a afrontar un buen día o nos puede hundir en la más absoluta tristeza”.
Todos los días, pero especialmente los lunes siempre intento llevar grabadas en mi interior estas impactantes palabras. Porque son reflexiones como estas las que nos despiertan y nos hacen conscientes de que estamos vivos.
¿Cómo te imaginas tu propio funeral?
¿Qué tu gustaría que los tuyos recordaran de ti el día de tu adiós? ¿Qué lecturas, música y rito te agradaría que se escogiera en aquella celebración? ¿Cómo te lo imaginas? Estas son preguntas que no nos acostumbramos a hacer, pero que en algún momento irrumpen en alguna conversación del entorno más íntimo. Las respuestas no sólo son alentadoras para el protagonista, sino especialmente para los más allegados.
No hay tiempo para nada que no sea esencial
Esta semana nos despertamos con una carta de despedida escrita por el médico Oliver Sacks, el neurólogo que escribió el libro Despertares, base inspiradora de aquella película protagonizada por Robin Williams y Robert de Niro, que relataba la historia real del descubrimiento en 1969 de los efectos benéficos temporales de un derivado de la dopamina para enfermos catatónicos.
Sacks sufre cáncer de hígado y quiso desde las páginas del diario New York Times despedirse de sus lectores para explicar, desde lo más profundo, que a partir de ahora iniciaba, de manera forzada, su etapa de final de vida. “Depende de mí ahora elegir cómo vivir los meses que me quedan. Tengo que vivir de la manera más rica, más profunda, más productiva que pueda”, asegura.
“En los últimos días, he sido capaz de ver mi vida desde una gran altitud, como una especie de paisaje, y con un profundo sentido de la conexión de todas sus partes. Esto no significa que estoy acabado con la vida. Por el contrario, me siento intensamente vivo, y quiero y espero que en el tiempo que queda pueda profundizar mis amistades para decir adiós a los que amo, escribir más, viajar si tengo la fuerza, alcanzar nuevos niveles de comprensión y perspicacia. Esto implicará audacia, claridad y hablar claro; tratar de enderezar mis cuentas con el mundo. Pero ya habrá tiempo, también, para la diversión (e incluso algunas tonterías, también). No hay tiempo para nada que sea superfluo. Debo concentrarme en mí, mi trabajo y mis amigos”, prosigue en su emotiva despedida.
Hay algo que sigue fascinándome de todas aquellas personas que se encuentran en la situación de Sacks. No es la primera vez que en este blog hablo de ello. Porque es muchas veces al final de la vida, cuando uno acaba cogiendo una perspectiva real de lo que importa en la vida: en esencia las personas que nos rodean y el tiempo que hemos dedicado a elles y a nosotros mismos.
No hay tiempo para nada que no sea esencial. Y a esas horas yo me pregunto: ¿Si ello es lo que aprendemos de personas que encaran la muerte con valentía, porque los que nos quedamos no nos aplicamos de una vez por todas esta sabia lección?
¿Cómo afrontar tu duelo cuando la muerte ajena te toca de cerca?
“Aparte de la pérdida de un ser querido, al poco tiempo has de seguir trabajando en lo mismo. El tiempo de duelo personal es más largo. Ni somos más duros ni somos más débiles, seguimos siendo personas”. Estas son algunas de las reflexiones que profesionales de Servicios Funerarios de Barcelona trasladan al ser preguntados por el impacto de la muerte de un familiar o amigo y la repercusión en el día a día de su trabajo.
¿Cómo pueden dar apoyo, consuelo, dirigir una ceremonia y estar al lado de las familias cuando ellos, hace pocos días, han perdido un ser querido? ¿Cómo lo hacen? ¿Los años de profesión curten o te hacen más sensible a la muerte?
En este vídeo, elaborado por Duelia con el apoyo de Grupo Mémora, asesores personales, un capellán, un músico, un tanatopractor, un conductor de coche fúnebre, y técnicos de protocolo y ceremonias contestan a estas preguntas. Las técnicas, habilidades, conocimientos y experiencias profesionales de todos ellos pueden ayudar a afrontar una situación de muerte cercana, pero no es así en todos los casos.
Todos los testimonios muestran como el rol profesional y personal se retroalimenta de manera constante. A veces, los conocimientos profesionales se desmoronan y no sirven de nada en el momento que uno se enfrenta a la muerte de un familiar. “Fui incapaz de saber qué tenía que hacer con los trámites ante la muerte de mi madre”, explica Marc Castillo, asesor personal de Grupo Mémora, con una larga experiencia en el ámbito de la tramitación.
En otros casos, algunos profesionales afirman que vivir un proceso de final de vida y de duelo complicado, como la muerte de un hijo o de los padres, les han tocado tan internamente que han impactado en su vertiente profesional, a la hora de dar apoyo y soporte a las familias.
Es por ello que la formación, los espacios de reflexión entre los profesionales y los puntos de discusión y encuentro siguen siendo esenciales para elaborar el propio duelo y levantarse para poder ayudar a quienes también lo sufren y requieren apoyo.
La clave está en trabajar la vertiente personal, pero también profesional para afrontar la muerte o el proceso de duelo, sea ajeno o cercano. Hay mundos que a veces no son tan indivisibles, porque aunque uno tenga la conciencia de ponerse en su rol profesional, sigue siendo la misma persona y su interior emocional es compartido.
Cuando hay que afrontar la Navidad con la gran ausencia
La Navidad está a la vuelta de la esquina y con ella todas las celebraciones y tradiciones familiares. Largas y copiosas sobremesas, entregas de regalos, preparaciones de sabrosos platos y compras para hacer de pajes de los Reyes Magos o de enviados de Papa Noel.
En fin, esto es para muchas familias el prototipo idílico de las fiestas de Navidad, pero ¿qué hacer cuando debemos afrontarlas con la ausencia de alguien muy querido?
Es probable que la Navidad sin este ser querido, especialmente si se trata de alguien muy próximo, como la pareja o el hijo, ya no vuelva a ser la misma. Esto seguro. Pero el primer año, para qué negarlo, será el más difícil, el más complicado. Superarlo forma parte del proceso, del duelo.
Emi Armengol, en su libro ‘Una silla vacía’ (Pagès editors) explica en primera persona la primera Navidad con la ausencia de su hijo.
“Me costó muchas pasar las primeras Navidades sin tí, hijo. Cuando llegaban estas fechas me sentía inmensamente triste. Pero con el tiempo y muchos esfuerzos éste vacío y éste dolor han dejado paso a una inmensa estimación, a una añoranza intensa, a una sensación de presencia dentro de mí. Hoy, día de Navidad te pienso especialmente y en todos los días de Navidad que te sobreviva será así. Ésta es la tercera Navidad sin ti. Hoy alzo los ojos y recuerdo el escenario en el que tú también estabas. Repaso momentos pasados y siento tu voz que pregunta: ¿Quién viene a comer hoy? También escucho tu risa cuando abrías un regalo especial. Y yo abría vuestros regalos. Y poco a poco tomo consciencia de un sentimiento que está dentro de mí: nadie podrá quitarme el trozo de historia que hemos compartido. Ahora me siento preparada para afrontar la Navidad y el resto de días que me queden”.
¿Pero qué hacer con la silla vacía? ¿Qué actitud tomar cuando lo que se siente dentro es tristeza? ¿Cómo deben gestionarlo el resto de allegados? ¿Hay que permanecer anclado en la tradición y comportarse como si nada hubiera pasado o afrontarlo con entereza y si fuera el caso hablarlo abiertamente y recordar a la persona que ya no está entre nosotros?
La respuesta está en los sentimientos de cada persona. Hay quien optará por la huida e irse de viaje lejos de las mesas familiares, otros por incorporarse a las tradiciones de siempre o por buscar la mano de los amigos y de los más allegados.
Lo importante es decidir según los sentimientos de cada uno y sobre todo no juzgar a nadie por sus decisiones. Y si una vez en la mesa tenemos ganas de recordar a la persona, pues recordad. Y si en vez de ello, queremos llorar, pues llorad.
En los próximos años seguramente sirva echar la vista atrás, pero no para revolcarse en el dolor, sino para reflexionar sobre el avance de nuestro proceso de duelo. Puede que al fin, con el paso del tiempo, percibamos esta silla vacía con una profunda estimación, con añoranza, pero sin dolor. Y especialmente con serenidad.
Me cuesta imaginarte para siempre ausente.
Tantos recuerdos tuyos se me acumulan
que no dejan espacio a la tristeza
y te vivo intensamente sin tenerte.
No quiero hablarte con voz melancólica,
tu muerte no me quema las entrañas,
ni me angustia, ni me quita el deseo de vivir.
Libre d’absències (Libro de ausencias), de Miquel Martí i Pol (1929-2003)